研究的價值

2017.02.15   陳宜欣 | 國立清華大學 資訊工程學系 副教授
家庭
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這是一個好久以前就想要寫的故事,照片中這個小嬰兒36週就出生了,出生後偶爾會有喘不過氣的情況發生,由於父母都沒有小兒醫學專業,總以為拍拍孩子的背就好了,孩子兩個多月大的時候,情況突然變嚴重,到醫院檢查才知道這個病症叫做「癲癇」,門診當天孩子就無預期的被醫院收進新生兒加護病房,因為「這樣的孩子要交給專業醫護比較安全」。

 

這個小嬰兒是我的二女兒,這是七年多前的故事。七年多的這個事件,深深影響到我,當孩子被宣判「癲癇」的那一刻,我沒有嚎啕大哭(一顆眼淚也沒掉),我只告訴自己:「我會想盡辦法讓孩子健康」,這一刻,我深深瞭解:孩子才是我心中最重要的事情,我急著問醫生病名是什麼,接下來的可能醫療處置有哪些,我想自己去研究、了解這個病,光想接下來該做什麼就夠讓腦袋瓜忙了,實在沒多餘精力掉眼淚。


在孩子住進病院的24小時內,我們陪著孩子去做功能性磁振造影(fMRI)、腦電圖(EEG)、抽脊髓液,看著那個幾天前才學會咯咯笑的小嬰兒,現在手上留著點滴需要的軟管,鎮定劑讓她昏沈地睡著,偶爾眉頭緊縮,不知道她在做夢嗎?夢中有沒有媽媽陪?晚上自己留在醫院會不會怕怕?陪同的護士安慰我:「住院這幾天,孩子應該大部份都睡著,媽媽不要擔心,安心地回家吧」對呀,要不帶憂鬱的回家,不然家中兩歲的姊姊會跟著怕怕。
還好這學期的課我已徵求學校同意先在暑假先上完了,所以沒有上課的壓力,接下來住院期間,我每天準時11:00、18:00帶著新鮮罐裝母奶到醫院報到,每次探病的短短30分鐘,是我們母女倆抱抱、親餵的時光,依依不捨的離開孩子後,要趕緊開車回家大吃、大喝,護士說孩子的奶量需求變高了,庫存的母奶早就被喝完,要趕緊每天補足夠的量到醫院。等到所有檢查都結束後,醫生告訴我們孩子可以出院了,雖然腦部組織一切正常、也沒有細菌感染,但是孩子的大腦不知為何會不正常放電,還好一線藥物Phenobarbital(苯巴比妥)在孩子身上是有效的,所以未來兩年定期吃藥、檢查就好。


我抱著剛從新生兒加護病房出來的孩子問醫生:「你們不知道發病原因是什麼,但是知道孩子要吃至少兩年的Phenobarbital?」醫生點頭是,我接著問:「你都不知道原因,為什麼可以開處方?還一開就兩年?沒有其他的方式嗎?食療?或是其他的方法?」醫生搖搖頭,醫生說:「如果你不相信,我可以影印醫學教科書給你看,教科書上也有這樣的療法,你們也可以找其他醫院的醫師談談,大家的處理方法都會是一樣的」我又問醫生:「這是母奶寶寶,有沒有什麼我該吃的,可以幫助孩子?或是還有其他的做法可以幫孩子?」醫生一樣搖搖頭說:「就按時吃藥就好」然後就被請離診間。



不知道原因、就要做某個處置連續兩年?


這樣的處置我不太能接受,離開醫院後的那個晚上我翻來覆去睡不著,未知讓人恐懼,但我決定隔天要找學生來開個會談談接下來的改變。開會時,我先跟學生說孩子的狀況,然後道歉接下來沒辦法像以前常在研究室,以後有問題請用email,「因為接下來我的研究題目會換一個,這孩子就是我的研究題目」我這樣跟學生說,然後就展開為期幾個月的大戰。
我們家有兩個理工研究者,那就來做研究者會做、也擅長的事情吧!原本做實驗物理的先生從書局買了一本厚厚的實驗記錄本回家,他說接下來我們要開始紀錄孩子的作息,才有辦法歸納所有措施的反應,所以孩子什麼時候喝奶、喝多少,睡了多久、什麼時候大號等所有反應都要記下來,然後就開始了我們的研究旅程。

 

Phenobarbital是怎樣的藥?我們上FDA一查,藥性頗毒的,副作用也不少,怎麼醫生會建議我們要服用兩年?帶著疑惑,我很努力的上網查所有的論文,凡是新生兒癲癇的相關文章都想辦法找來讀,越讀越疑惑,因為台灣新生兒癲癇的確診率跟歐美比起來低很多,一篇中文期刊論文指出,低確診率可能跟民間信仰有關係,新生兒癲癇有可能會自行痊癒(換言之根本不用吃藥)。我開心的帶著這份論文又回去兒科門診找醫生,問他:「那我們家這個孩子是不是新生兒癲癇,所以不用服藥」醫生搖搖頭說:「不是」為什麼不是?他說:「因為如果是,剛出生時在醫院會觀察到,但是她的醫療紀錄沒有,所以不是,反正她現在吃藥就可以了,以後按時吃藥就好」


接下來我們帶著孩子拜訪不同醫院的醫生們,每一個一聽到孩子的狀況、目前處置,就告訴我們繼續吃藥吧!一個台北知名小兒神經內科醫生不解地問:「既然Phenobarbital都有用了,你們父母還要幹麻?不能好好地相信醫生嗎?」我們回答孩子出院後半個月體重多了50%,也開始出現一些驚恐的徵兆,這是不是代表藥量不足,以後孩子吃的藥劑量會越來越多?我們不太希望如此,這個醫生很生氣地說:「你們是學科學的是不是?我最討厭像你們這種這樣的父母,隨便看資料就來臆測。醫學不是科學,不是體重多少就要吃多少的藥劑量,抽血才知道是不是藥劑量不夠,定期抽血、檢查就可以,不要隨便去猜測醫師的處方,你們就按照醫生指示,吃兩年的藥就是了」


醫學不是科學?!這句話從醫生的口中說出來,簡直是驚嚇,更驚嚇的是:這位醫生是全台許多小兒神經科的老師(包括我們原本的醫師),難怪他們的醫囑都一樣。自那天後,我更認真的上PubMed找相關的醫學論文,找了好久,終於找到一篇論文指出:教科書上的新生兒癲癇用藥指示,是根據12歲以上兒童的試驗來的,也許新生兒根本不需要用藥,這階段的孩子大腦是快速生長期,也許大腦會自動修正。然而這個階段的孩子們太脆弱,沒有醫師以及父母願意冒險做試驗。難怪「醫學不是科學」,也許在某個階段它比較像是「保險」。想到這裡,身為父母的我們決定要違背醫囑,多試試其他的非典型方法。  


長輩們一聽到這孩子的病,紛紛跳出來說:這是被鬼神嚇到,快去收驚,收驚就好了。孩子小發作的樣子,真的很像被什麼鬼神嚇到,眼睛會恐懼的盯著某個不存在的事物,家中親戚開始分享:「我家孩子小時候也這樣呀,沒什麼啦!」我父親也說:「我以前也是讓你們阿嬤一直跑宮廟,一直到某一天有個乩身說奉某神明的指令要來救救這個孩子,作法後就好了。」(聽起來,我們家好像有家族遺傳)


像是要安眾人的心般,我們這一對研究者父母就抱著孩子回老家神明廳上香請祖先們護佑、再到家旁的台南大天后宮請眾神照應,說也奇怪,根據我們的「實驗記錄簿」孩子自從體重增加後,每四個小時就會有一次驚恐狀態(小發作),當我們抱著孩子坐在天后宮的長廊上曬太陽時,按照時間應該也要經歷驚恐時期才對,但是那天孩子沒有,她笑瞇瞇的熟睡著,彷彿夢中驚擾她的惡鬼們都沒有出現,我們就這樣抱著孩子坐在長廊上享受著暖暖的太陽,一直到太陽西下。


那天回家我們兩個研究者對著實驗記錄簿討論,當天孩子為什麼能在天后宮跳過一次的發作期?到底有什麼變因?是因為曬到暖暖的太陽嗎?還是因為宮廟內不停播放的佛經?太陽可遇不可求,但是佛經倒是個可控制變數,所以我們開始下載(對父母比較悅耳的)佛經,然後用電腦連續播放,說也奇怪這個措施一開始後,孩子的發作頻率變低了,而且發作幅度也變小。等下次檢查的時候,我們跟醫生討論起來,醫生說:「喔喔,是呀是呀!是有文獻說規律的音樂是能平緩孩子的腦波」那之前怎麼不說?我在心裡白眼了一番。


我們也帶著小孩四處求另類療法,朋友介紹一個聽說很厲害的老中醫,我們帶著孩子去他家求診,老中醫沒急著幫孩子把脈,反而泡了杯茶請我們大人喝,過了半把個鐘頭後,他才不疾不徐的把孩子的脈、把大人的脈,然後說:「小娃兒沒事,只是胃寒了點」然後開了一大堆仙楂等酸性藥材,最後這些藥都進了我的肚子,再期待其中有部分的藥性會進母乳中給孩子,離開老中醫家前,他懇切地叮嚀說:「你們父母別慌呀,孩子沒事的!等到天氣暖一點後,你們再來思考要不要停西藥」可能中醫的藥效都比較慢、透過母乳的傳送更慢,在實驗記錄簿上看不太出來吃藥和沒吃藥的關聯。


接下來我們試了另一種另類療法~自然醫學,求醫前,坊間自然醫學的書都被我們搬回家讀,讀了一陣子後,我找到其中一位自然醫學醫師在台中有某場的新書發表會,所以我們也是全家開著車到台中去,發表會現場兩歲多的姊姊坐不住,所以我帶著姊姊在會場外面唱DoReiMe,留下爸爸抱著妹妹在裡面聽發表會和問問題,可能是抱著孩子有某種架勢,當天爸爸搶到第一個問問題,然後會後轉述醫師的話:「醫師不太清楚孩子為什麼會發病,新生兒癲癇有可能是孩子的腦神經長太快,但是神經外面隔絕層長得不夠快,所以才會產生不正常放電,如果是這樣可以試試DHA,因為DHA也是絕緣層的成份之一,也許會有幫助」DHA是食品所以很容易找,我們就在現場買了一盒號稱新生兒就可以服用的植物性DHA回家,從那天就開始每天餵食一次。


神奇的事情發生了!開始餵食DHA七天後,孩子的定期驚恐反應完全消失,等到下次回醫院定期檢查時,我們跟醫師講起DHA的效用,醫生這樣回:「喔喔,是有文獻說DHA有效用」可是這醫師之前也完全沒提過,那天醫生倒是提醒我們孩子體重跟之前比已經多太多,該至少加50%藥量了,他問我們想不想加,看著我們猶豫的表情,醫生體貼的說那會幫我們開兩種,一個是原來的藥量,一個是50%的藥量,如果我們決定好了要加可以再放,由於孩子狀況已經穩定了,以後改一個月看病一次就好,但是他必須提醒我們:如果不吃足夠的藥量,讓孩子大腦繼續不正常放電,未來會影響到孩子的發展的,請我們好好考慮。


我們來回翻著實驗記錄簿,如果孩子這半個月沒有發作,那為什麼要加藥量呢?加藥量只是因為恐懼還沒發生的事情?一路都讓恐懼綁架讓人感覺很不好,所以我們決定賭一下,不要加藥量。一個月後,我們猜想根據醫師的專業訓練,他應該會反對我們的決定:開始緩慢停藥,所以也不回醫院定期檢查,直接開始停藥處置。為了怕有戒斷反應,所以先吃50%藥量的藥包,觀察半個月發現孩子沒有任何發作,在沒有醫囑下,再把50%的藥量分成兩日份,一天只餵25%,就這樣當孩子正式被確診「癲癇」三個半月後,天氣也暖了,我們就自行幫孩子停藥,距離醫生所吩咐的兩年,提早了20.5個月。


停藥後的孩子眼神亮了起來,表情變多了,原本暫停的所有肢體發展通通開始進行,她開始翻身、坐、爬,也開始學會講話,彷彿有某個天使從禁錮的牢房中被釋放。孩子週歲後,我們帶著孩子回醫院檢查,醫生看著孩子、翻著病歷問問孩子近況,「一切都好、也沒發作」,「那還是照個熟睡時的腦電圖確認一下好了」,這次我們沒反對,讓孩子吃藥熟睡、裝上偵測器看腦波,看著孩子頭上一堆電線,等睡醒後又重新經歷一段昏沉、哭哭的經歷,我問自己:檢查的目的是什麼?是為了要消除誰的恐懼?還是要加強誰的恐懼?我們需要這一切嗎?


果然,看報告時,醫生指著幾個波動說:「這裡有幾次雖然幅度很小、但是還是不正常的放電,這樣的孩子其實還是得吃藥的,不吃藥讓孩子腦袋不正常放電,可能會影響未來的發展」我在心中抗拒的頂嘴:「根據醫學文獻,正常兒童也有2%~4%有這樣的波動,難道他們都要吃藥嗎?」但是,還是很禮貌地謝謝醫生提醒,走出醫院後我們決定不要再回來做這樣的檢驗了,孩子的發展我們會仔細用肉眼觀察。


六年多過去了,孩子一切都好,剛開始小兒科醫生還會提醒我們,因為孩子過去的病史,為了不要發生熱癲癇,可能要在孩子體溫在37.8度就開始餵退燒藥,我們不肯,所以孩子發燒期間必須整夜不睡的定期監控她的體溫,兩歲前還真的在體溫39.5度時發生一兩次熱癲癇,接下來就和驚恐絕緣,除了膽子真的比較小以外。她常說:住在醫院、吃藥時,有很多怪物來找她,所以她很容易怕怕,而且不能接受突然來的聲響。她的智力似乎也在標準範圍內,五歲時看著姊姊學加減乘除的她也順便學會了,平時,她喜歡觀察生活周遭事物的不同、然後歸納,也常常語出令人驚異的哲學語,例如:「他討厭你是他的事情,不是你的事情,知道嗎?」


走過這趟驚恐之旅後,我常拿這段經歷跟學生解釋什麼叫做「研究」,研究不是鑽研什麼尖端的科技而已,它應該是一種生活的態度,是一種面對未知的態度。還好我是個研究者,我的研究訓練讓我不被各種未知的恐懼綁架,對我來說:這才是研究真正的價值。

149 最後修改於 %2017.%08.%12
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