這個小嬰兒是我的二女兒，這是七年多前的故事。七年多的這個事件，深深影響到我，當孩子被宣判「癲癇」的那一刻，我沒有嚎啕大哭（一顆眼淚也沒掉），我只告訴自己：「我會想盡辦法讓孩子健康」，這一刻，我深深瞭解：孩子才是我心中最重要的事情，我急著問醫生病名是什麼，接下來的可能醫療處置有哪些，我想自己去研究、了解這個病，光想接下來該做什麼就夠讓腦袋瓜忙了，實在沒多餘精力掉眼淚。
在孩子住進病院的24小時內，我們陪著孩子去做功能性磁振造影（fMRI）、腦電圖（EEG）、抽脊髓液，看著那個幾天前才學會咯咯笑的小嬰兒，現在手上留著點滴需要的軟管，鎮定劑讓她昏沈地睡著，偶爾眉頭緊縮，不知道她在做夢嗎？夢中有沒有媽媽陪？晚上自己留在醫院會不會怕怕？陪同的護士安慰我：「住院這幾天，孩子應該大部份都睡著，媽媽不要擔心，安心地回家吧」對呀，要不帶憂鬱的回家，不然家中兩歲的姊姊會跟著怕怕。
還好這學期的課我已徵求學校同意先在暑假先上完了，所以沒有上課的壓力，接下來住院期間，我每天準時11:00、18:00帶著新鮮罐裝母奶到醫院報到，每次探病的短短30分鐘，是我們母女倆抱抱、親餵的時光，依依不捨的離開孩子後，要趕緊開車回家大吃、大喝，護士說孩子的奶量需求變高了，庫存的母奶早就被喝完，要趕緊每天補足夠的量到醫院。等到所有檢查都結束後，醫生告訴我們孩子可以出院了，雖然腦部組織一切正常、也沒有細菌感染，但是孩子的大腦不知為何會不正常放電，還好一線藥物Phenobarbital（苯巴比妥）在孩子身上是有效的，所以未來兩年定期吃藥、檢查就好。
我抱著剛從新生兒加護病房出來的孩子問醫生：「你們不知道發病原因是什麼，但是知道孩子要吃至少兩年的Phenobarbital？」醫生點頭是，我接著問：「你都不知道原因，為什麼可以開處方？還一開就兩年？沒有其他的方式嗎？食療？或是其他的方法？」醫生搖搖頭，醫生說：「如果你不相信，我可以影印醫學教科書給你看，教科書上也有這樣的療法，你們也可以找其他醫院的醫師談談，大家的處理方法都會是一樣的」我又問醫生：「這是母奶寶寶，有沒有什麼我該吃的，可以幫助孩子？或是還有其他的做法可以幫孩子？」醫生一樣搖搖頭說：「就按時吃藥就好」然後就被請離診間。
不知道原因、就要做某個處置連續兩年？
這樣的處置我不太能接受，離開醫院後的那個晚上我翻來覆去睡不著，未知讓人恐懼，但我決定隔天要找學生來開個會談談接下來的改變。開會時，我先跟學生說孩子的狀況，然後道歉接下來沒辦法像以前常在研究室，以後有問題請用email，「因為接下來我的研究題目會換一個，這孩子就是我的研究題目」我這樣跟學生說，然後就展開為期幾個月的大戰。
我們家有兩個理工研究者，那就來做研究者會做、也擅長的事情吧！原本做實驗物理的先生從書局買了一本厚厚的實驗記錄本回家，他說接下來我們要開始紀錄孩子的作息，才有辦法歸納所有措施的反應，所以孩子什麼時候喝奶、喝多少，睡了多久、什麼時候大號等所有反應都要記下來，然後就開始了我們的研究旅程。
Phenobarbital是怎樣的藥？我們上FDA一查，藥性頗毒的，副作用也不少，怎麼醫生會建議我們要服用兩年？帶著疑惑，我很努力的上網查所有的論文，凡是新生兒癲癇的相關文章都想辦法找來讀，越讀越疑惑，因為台灣新生兒癲癇的確診率跟歐美比起來低很多，一篇中文期刊論文指出，低確診率可能跟民間信仰有關係，新生兒癲癇有可能會自行痊癒（換言之根本不用吃藥）。我開心的帶著這份論文又回去兒科門診找醫生，問他：「那我們家這個孩子是不是新生兒癲癇，所以不用服藥」醫生搖搖頭說：「不是」為什麼不是？他說：「因為如果是，剛出生時在醫院會觀察到，但是她的醫療紀錄沒有，所以不是，反正她現在吃藥就可以了，以後按時吃藥就好」
接下來我們帶著孩子拜訪不同醫院的醫生們，每一個一聽到孩子的狀況、目前處置，就告訴我們繼續吃藥吧！一個台北知名小兒神經內科醫生不解地問：「既然Phenobarbital都有用了，你們父母還要幹麻？不能好好地相信醫生嗎？」我們回答孩子出院後半個月體重多了50%，也開始出現一些驚恐的徵兆，這是不是代表藥量不足，以後孩子吃的藥劑量會越來越多？我們不太希望如此，這個醫生很生氣地說：「你們是學科學的是不是？我最討厭像你們這種這樣的父母，隨便看資料就來臆測。醫學不是科學，不是體重多少就要吃多少的藥劑量，抽血才知道是不是藥劑量不夠，定期抽血、檢查就可以，不要隨便去猜測醫師的處方，你們就按照醫生指示，吃兩年的藥就是了」
醫學不是科學？！這句話從醫生的口中說出來，簡直是驚嚇，更驚嚇的是：這位醫生是全台許多小兒神經科的老師（包括我們原本的醫師），難怪他們的醫囑都一樣。自那天後，我更認真的上PubMed找相關的醫學論文，找了好久，終於找到一篇論文指出：教科書上的新生兒癲癇用藥指示，是根據12歲以上兒童的試驗來的，也許新生兒根本不需要用藥，這階段的孩子大腦是快速生長期，也許大腦會自動修正。然而這個階段的孩子們太脆弱，沒有醫師以及父母願意冒險做試驗。難怪「醫學不是科學」，也許在某個階段它比較像是「保險」。想到這裡，身為父母的我們決定要違背醫囑，多試試其他的非典型方法。
長輩們一聽到這孩子的病，紛紛跳出來說：這是被鬼神嚇到，快去收驚，收驚就好了。孩子小發作的樣子，真的很像被什麼鬼神嚇到，眼睛會恐懼的盯著某個不存在的事物，家中親戚開始分享：「我家孩子小時候也這樣呀，沒什麼啦！」我父親也說：「我以前也是讓你們阿嬤一直跑宮廟，一直到某一天有個乩身說奉某神明的指令要來救救這個孩子，作法後就好了。」（聽起來，我們家好像有家族遺傳）
像是要安眾人的心般，我們這一對研究者父母就抱著孩子回老家神明廳上香請祖先們護佑、再到家旁的台南大天后宮請眾神照應，說也奇怪，根據我們的「實驗記錄簿」孩子自從體重增加後，每四個小時就會有一次驚恐狀態（小發作），當我們抱著孩子坐在天后宮的長廊上曬太陽時，按照時間應該也要經歷驚恐時期才對，但是那天孩子沒有，她笑瞇瞇的熟睡著，彷彿夢中驚擾她的惡鬼們都沒有出現，我們就這樣抱著孩子坐在長廊上享受著暖暖的太陽，一直到太陽西下。
那天回家我們兩個研究者對著實驗記錄簿討論，當天孩子為什麼能在天后宮跳過一次的發作期？到底有什麼變因？是因為曬到暖暖的太陽嗎？還是因為宮廟內不停播放的佛經？太陽可遇不可求，但是佛經倒是個可控制變數，所以我們開始下載（對父母比較悅耳的）佛經，然後用電腦連續播放，說也奇怪這個措施一開始後，孩子的發作頻率變低了，而且發作幅度也變小。等下次檢查的時候，我們跟醫生討論起來，醫生說：「喔喔，是呀是呀！是有文獻說規律的音樂是能平緩孩子的腦波」那之前怎麼不說？我在心裡白眼了一番。
我們也帶著小孩四處求另類療法，朋友介紹一個聽說很厲害的老中醫，我們帶著孩子去他家求診，老中醫沒急著幫孩子把脈，反而泡了杯茶請我們大人喝，過了半把個鐘頭後，他才不疾不徐的把孩子的脈、把大人的脈，然後說：「小娃兒沒事，只是胃寒了點」然後開了一大堆仙楂等酸性藥材，最後這些藥都進了我的肚子，再期待其中有部分的藥性會進母乳中給孩子，離開老中醫家前，他懇切地叮嚀說：「你們父母別慌呀，孩子沒事的！等到天氣暖一點後，你們再來思考要不要停西藥」可能中醫的藥效都比較慢、透過母乳的傳送更慢，在實驗記錄簿上看不太出來吃藥和沒吃藥的關聯。
接下來我們試了另一種另類療法～自然醫學，求醫前，坊間自然醫學的書都被我們搬回家讀，讀了一陣子後，我找到其中一位自然醫學醫師在台中有某場的新書發表會，所以我們也是全家開著車到台中去，發表會現場兩歲多的姊姊坐不住，所以我帶著姊姊在會場外面唱DoReiMe，留下爸爸抱著妹妹在裡面聽發表會和問問題，可能是抱著孩子有某種架勢，當天爸爸搶到第一個問問題，然後會後轉述醫師的話：「醫師不太清楚孩子為什麼會發病，新生兒癲癇有可能是孩子的腦神經長太快，但是神經外面隔絕層長得不夠快，所以才會產生不正常放電，如果是這樣可以試試DHA，因為DHA也是絕緣層的成份之一，也許會有幫助」DHA是食品所以很容易找，我們就在現場買了一盒號稱新生兒就可以服用的植物性DHA回家，從那天就開始每天餵食一次。
神奇的事情發生了！開始餵食DHA七天後，孩子的定期驚恐反應完全消失，等到下次回醫院定期檢查時，我們跟醫師講起DHA的效用，醫生這樣回：「喔喔，是有文獻說DHA有效用」可是這醫師之前也完全沒提過，那天醫生倒是提醒我們孩子體重跟之前比已經多太多，該至少加50%藥量了，他問我們想不想加，看著我們猶豫的表情，醫生體貼的說那會幫我們開兩種，一個是原來的藥量，一個是50%的藥量，如果我們決定好了要加可以再放，由於孩子狀況已經穩定了，以後改一個月看病一次就好，但是他必須提醒我們：如果不吃足夠的藥量，讓孩子大腦繼續不正常放電，未來會影響到孩子的發展的，請我們好好考慮。
我們來回翻著實驗記錄簿，如果孩子這半個月沒有發作，那為什麼要加藥量呢？加藥量只是因為恐懼還沒發生的事情？一路都讓恐懼綁架讓人感覺很不好，所以我們決定賭一下，不要加藥量。一個月後，我們猜想根據醫師的專業訓練，他應該會反對我們的決定：開始緩慢停藥，所以也不回醫院定期檢查，直接開始停藥處置。為了怕有戒斷反應，所以先吃50%藥量的藥包，觀察半個月發現孩子沒有任何發作，在沒有醫囑下，再把50%的藥量分成兩日份，一天只餵25%，就這樣當孩子正式被確診「癲癇」三個半月後，天氣也暖了，我們就自行幫孩子停藥，距離醫生所吩咐的兩年，提早了20.5個月。
停藥後的孩子眼神亮了起來，表情變多了，原本暫停的所有肢體發展通通開始進行，她開始翻身、坐、爬，也開始學會講話，彷彿有某個天使從禁錮的牢房中被釋放。孩子週歲後，我們帶著孩子回醫院檢查，醫生看著孩子、翻著病歷問問孩子近況，「一切都好、也沒發作」，「那還是照個熟睡時的腦電圖確認一下好了」，這次我們沒反對，讓孩子吃藥熟睡、裝上偵測器看腦波，看著孩子頭上一堆電線，等睡醒後又重新經歷一段昏沉、哭哭的經歷，我問自己：檢查的目的是什麼？是為了要消除誰的恐懼？還是要加強誰的恐懼？我們需要這一切嗎？
果然，看報告時，醫生指著幾個波動說：「這裡有幾次雖然幅度很小、但是還是不正常的放電，這樣的孩子其實還是得吃藥的，不吃藥讓孩子腦袋不正常放電，可能會影響未來的發展」我在心中抗拒的頂嘴：「根據醫學文獻，正常兒童也有2%~4%有這樣的波動，難道他們都要吃藥嗎？」但是，還是很禮貌地謝謝醫生提醒，走出醫院後我們決定不要再回來做這樣的檢驗了，孩子的發展我們會仔細用肉眼觀察。
六年多過去了，孩子一切都好，剛開始小兒科醫生還會提醒我們，因為孩子過去的病史，為了不要發生熱癲癇，可能要在孩子體溫在37.8度就開始餵退燒藥，我們不肯，所以孩子發燒期間必須整夜不睡的定期監控她的體溫，兩歲前還真的在體溫39.5度時發生一兩次熱癲癇，接下來就和驚恐絕緣，除了膽子真的比較小以外。她常說：住在醫院、吃藥時，有很多怪物來找她，所以她很容易怕怕，而且不能接受突然來的聲響。她的智力似乎也在標準範圍內，五歲時看著姊姊學加減乘除的她也順便學會了，平時，她喜歡觀察生活周遭事物的不同、然後歸納，也常常語出令人驚異的哲學語，例如：「他討厭你是他的事情，不是你的事情，知道嗎？」
走過這趟驚恐之旅後，我常拿這段經歷跟學生解釋什麼叫做「研究」，研究不是鑽研什麼尖端的科技而已，它應該是一種生活的態度，是一種面對未知的態度。還好我是個研究者，我的研究訓練讓我不被各種未知的恐懼綁架，對我來說：這才是研究真正的價值。♥